Pais de autistas OU pais autistas ???

Já a algum tempo tenho pensado sobre 'pais e mães de autistas'... como mudam suas personalidades, crenças, hábitos... muitas, mas muitas vezes mesmo para melhor, aprendem com o fato de terem uma criança especial para 'guiar' por essa vida, MAS...

Nem tudo são flores e nem todos usam o fato de terem um filho especial de forma positiva, tem muita gente com rancor pela vida, com raiva de Deus, com uma atitude DURA com a vida 'dos outros' e a sua própria, julgando a todos MENOS que ela por viver uma vida tão dura, tão cheia de lutas e provações, tão sofrida....

A mais de 10 anos atrás já falavamos sobre isso no Grupo de Discussão do Yahoo - Autismo Brasil... alguns amigos queridos vão se lembrar, mas já havia uma 'divisão' de pais de autistas SEVEROS e pais de ASPERGER's, um 'menosprezo' pela luta 'menor' do segundo grupo, um rancor, diria até uma inveja sem sentido, estamos afinal todos no mesmo barco, com lutas menores ou maiores... não vejo isso nos pais de S.Down, nem em outras síndromes que tem 'graus' de comprometimento diferentes.

Ainda hoje surgem notícias de crianças autistas 'grau severo,' algemadas, encarceradas em jaula, privadas de VIDA e convívio social. Há muitas LUTAS a serem travadas de verdade e por essas estou disposta a LUTAR, assinar petições, fazer mobilizações, enviar e-mails até encher o saco de políticos, mas quando as discussões são sobre 'apontar o dedo no nariz de outra mãe', não me chamem...

Uma amiga já mencionou outras vezes que essa ‘comunidade de pais de autistas’ não é fácil... eu concordo e ainda fico chocada ao ver HOJE estas pessoas dizendo em uma rede social que ‘matariam’ ou ‘moeriam’ a agressora do menino autista no elevador... quer dizer que os PAIS DE UMA CRIANÇA ESPECIAL podem perder TODA a SOCIABILIDADE e esquecer as REGRAS SOCIAIS (que coisa não, são pais de crianças que tem dificuldades em cumprir e entender estas mesmas regras), MAS mesmo assim declaram saber da punição por seu ato e declaram em tom de vitória que SERIAM PRESAS... não sabem exatamente a besteira que estão dizendo...

CADA UM SABE A DOR E A DELÍCIA DE SUA PRÓPRIA VIDA... e ser responsável pela VIDA de uma criança especial é um fardo bem pesado, que não fica mais LEVE de acordo com o GRAU do autismo... cada um(a) teve seus motivos, seu jeito de tocar a vida, de adaptar seu filho(a) ao mundo, afinal, não criamos PARA NÓS.... o mundo 'louco e perigoso' vai continuar aí qdo. seus filhos tiverem 18 anos, e se vcs não começarem a 'adaptá-los' a esse “mundão velho sem porteira” agora, aos 8 ou 9 anos, vai ser bem mais difícil depois... não quero dizer com isso para 'largarem seus filhos na rua sozinhos', mas começar a pensar que VC não é ETERNA e não vai poder estar presente o tempo todo, é sacrificante se DOAR a uma crianças especial, muitas vezes nem reconhecimento se pode esperar, nem do filho, nem dos familiares, vizinhos, ou amigos....

 Já houve uma época que os pais viviam 'ilhados' em seus mundinhos, não levavam filhos autistas a festinhas infantis pela 'vergonha' e pelo medo do preconceito alheio... viviam fechados em casa, ou um saia com os outros filhos e o outro ‘se sacrificava’ ficando em casa com o ‘doente’.... amizades só eram possíveis entre pais de autistas pois eram os únicos capazes de ENTENDER como era difícil, muita coisa mudou, que bom, mais ainda falta mudar o ‘preconceito’ contra seus iguais e parar de criticar a atitude dos outros porque não é igual a sua.

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P.S.: Esse DESABAFO foi postado após ler as manifestações de pais e mães de autistas sobre uma notícia que veio ao conhecimento do grande público hoje, trata-se de uma criança AUTISTA que sofreu agressões (filmadas) dentro de um elevador em seu prédio, segue o link abaixo:

Exame de corpo de delito confirmam agressões sofridas por criança dentro de elevador em SP

Voltando...

Nossa, a quanto tempo não posto nada por aqui, mas isso vai mudar agora, estou retomando e iniciando novas atividades relacionadas ao tema e HOJE vim deixar duas DICAS:

• Como costumo fazer qdo. um outro site e/ou blog já disse 'melhor do que eu faria' sobre um assunto que gostei e quero COMPARTILHAR, segue o link do BLOG da T.O. Ariela Goldstein que traz dicas de COMO INCLUIR UMA CRIANÇA COM AUTISMO NA ESCOLA REGULAR, leiam mesmo, vale muito a pena, eu já havia feito algo semelhante que entregava a cada nova professora da Caroline nos primeiros anos de sua inclusão, mas as dicas dela estão mais 'gerais' e abrangentes, então, aproveitem...
• A segunda DICA é que descobri hoje que o livro que inspirou o nome de meu extinto site e atual BLOG se encontra disponível na íntegra para download, achei isso ótimo pq as edições impressas são raras e apesar de muita coisa ter mudado de 1986 para cá, o livro ainda é lindo de se ler e emocionante demais, me marcou muito como podem ver... LIVRO: ANJOS DE BARRO de JOSÉ MARIA MAYRINK.

Por hoje é só... (:

Semelhança entre órgãos e alimentos

Já conhecia este texto e hoje descobri que minhas amigas lindas (Karla e Luisa) publicaram no blog do LU então não vou re-postar aqui pq está LINDO lá na página delas, vejam pelo link acima que vale muito a pena !!!

Blog do LU

Tb pode ser lido no blog SAÚDE VERDE LIMÃO:

Quantas mudanças !!!

Chegou 2011 !!!

Na hora de fazer aquela 'revisão' de tudo que se passou no ano anterior, das coisas boas e ruins que aconteceram e botar na balança os feitos, avanços, vitórias e conquistas, felizmente no ano de 2010 para a Caroline estes foram a maioria... e isso deve ser muito COMEMORADO pois me lembro de anos que não foram assim tão positivos.

No ano de 2010 a Caroline estudou na mesma escola, com a mesma psicóloga, mesmas O.P. e O.E. (orientadoras pedagógica e educacional), mesma 'rotina' e amigos, ambiente, etc... isso facilita MUITO no caso dela e desde o início do ano a O.E. se preocupou em 'cuidar' que ela ficasse na sala da professora mais 'adequada', escolheu a 'professora auxiliar' (santa Fabiane) com todo o cuidado para que a mesma pudesse dar o 'apoio' que a Carol precisa sem contudo dar um atendimento diferente ou especial... enfim, depois de 3 anos na mesma escola e de todo meu trabalho (alguns podem dizer intromissão) na escola no sentido de dar orientação, emprestar livros, matérias de revistas, apostilas, enfim tudo que tinha sobre asperger, autismo, educação especial e coisas afins, os frutos puderam ser COLHIDOS e  foi um ano ótimo.

Na última reunião do ano me deparei com um boletim onde a menor média dela foi 8,5... com direito a fechar o ano com 10 em duas matérias... e durante o ano muitas surpresas BOAS tb vieram, ela está aprendendo a controlar a ANSIEDADE e a reconhecê-la... ensinei maneiras dela se acalmar qdo. sente que a ansiedade está tomando conta e é muito bonitinho e até engraçado quando ela me fala: "Mãe, acho que estou ficando ansiosa"  ou  "O que eu faço pra não ficar ansiosa" ?

Tb estamos trabalhando juntas (eu e as profissionais da escola) para aumentar sua autonomia e independência, ela ainda receia muito fazer as coisas sozinha ou 'tentar' algumas tarefas, mas está indo bem melhor...

Pensando em tudo isso e em QUANTAS coisas ela SUPEROU este ano, não devia ser de surpreender EU ter passado as últimas horas do dia 31/12 pintando as unhas dela da mesma cor das minhas (brancas) a pedido dela... nem tampouco termos ido para o centro da cidade onde os fogos iam ser lançados para VER e OUVIR a bagunça... mas foi uma surpresa agradável !!!

E ela curtiu... do jeitinho dela, mas conseguiu permanecer alí por mais de 10 min. vendo os fogos sem medo e ouvindo aquele barulho que em anos anteriores era INSUPORTÁVEL para ela... me lembro de quando passava os primeiros 10 minutos do NOVO ANO com as mãos tampando os ouvidos sensíveis dela e torcendo para que aquilo acabasse logo e fico FELIZ de ter iniciado este ano de forma 'tão diferente'... ahhh, tb não tivemos 'crises' nem 'descontroles' nas festas de fim de ano... BOM DEMAIS isso... só quem tem um filho autista entende o quanto isso significa.

Então, que venha 2011 pq ELA PROMETE ser ainda melhor !!!

Brasileiro encontra caminho para cura de 90% dos tipos de autismo, além de Rett

Mais uma vez, a REVISTA AUTISMO sai na frente na divulgação de notícias MUITO IMPORTANTES relacionadas ao Autismo... 

 

Divulgando... 

 

Sex, 03 de Dezembro de 2010 21:37 | Escrito por Paiva Junior, editor-chefe

Por Paiva Junior

Sim, 90% dos tipos de autismo têm causas genéticas e poderão ser curados num futuro (que desejamos ser próximo), assim como a Síndrome de Rett. A conclusão é do neurocientista Alysson Muotri, que trabalha na pesquisa da cura do autismo nos EUA.

Em entrevista exclusiva com o neurocientista, que trabalha e reside em San Diego, na California, foi possível entender melhor o que a mídia mundial noticiou há três semanas: uma esperança para a cura do autismo. Aliás, as palavras “cura” e “autismo” jamais estiveram juntas na história da ciência. Só por esse fator, o trabalho já é um marco. Além de Alysson, os neurocientistas Carol Marchetto e Cassiano Carromeu formam o talentoso trio brasileiro que lidera esse trabalho.

Todas as reportagens citavam a cura do autismo. As mais detalhadas, porém, diziam que o tipo de autismo era a síndrome de Rett apenas. Sem entrar na discussão de Rett estar ou não incluída no espectro autista, isso incomodou muita gente e algumas pessoas que se animaram com a notícia se desapontaram ao saber que o trabalho foi feito apenas com  essa síndrome -- que afeta quase que somente meninas (pois os meninos afetados morrem precocemente). Muitos diziam: “síndrome de Rett não é autismo!”. Então de nada valeria a pesquisa para os autistas.

Certo? Errado.

Alysson não gosta de comentar trabalhos ainda não publicados, porém me revelou com exclusividade que seu próximo trabalho é exatamente o mesmo feito com síndrome de Rett, porém utilizando pacientes com autismo clássico, que deverá ser publicado em algum momento de 2011. E ainda adiantou que os resultados de um subgrupo dessa pesquisa foi o mesmo que conseguiu com os Rett: “os sintomas são similares aos de Rett, mas ainda não tentamos a reversão propriamente dita, mas acreditamos que deva funcionar da mesma forma; os experimentos estão incubando; tudo isso é muito recente ainda. E a filosofia é a mesma: se curar um neurônio, ele acredita que poderá curar o cérebro todo. Quando perguntei se ele já sabe onde será publicado esse trabalho e se tinha mais detalhes, a resposta foi imediata: “Não, ainda é muito cedo, precisamos terminar uma serie de experimentos”. Essa nova pesquisa envolveu vinte pacientes com autismo clássico. “Em alguns casos conseguimos descobrir a causa genética, o que facilita mais a interpretação dos dados”, explicou o brasileiro. Aliás, segundo ele, seria possível identificar o autismo em um exame, usando essa mesma técnica, mas isso hoje seria imensamente caro e complexo, portanto ainda inviável.

A droga para essa possível cura, possivelmente uma pílula, segundo Alysson deve vir em cinco ou dez anos, mas ele adverte: “Não se esqueça que a ciência muitas vezes dá um salto com grandes descobertas. Previ que este meu estudo demoraria uns dez anos e consegui fazê-lo em três anos”, explicou ele, referindo-se à descoberta do japonês Yamanaka de fazer uma célula “voltar no tempo” e reprogramá-la (veja explicação neste link), o que “acelerou” o trabalho do neurocientista.

Outra informação importante revelada por Alysson foi que ainda não se sabe como se comportará o cérebro quando curado do autismo. Tanto a pessoa pode simplesmente “acordar” do estado autista e passar a ter desenvolvimento típico (“normal”), como pode dar um “reset” no cérebro e ter que aprender tudo de novo, do zero, mas aprendendo naturalmente como as crianças neurotípicas (com desenvolvimento “normal”). Pode ser que a pessoa “curada” de autismo passe a ter outros gostos e interesses e até perder algumas habilidades que tinha antes, supõe o pesquisador brasileiro, que ainda tem um longo caminho pela frente no aprimoramento da sua técnica e na busca pela droga mais eficiente, que é o próximo passo das pesquisas. “É um trabalho importante, pois hoje há 1 autista para cada 105 crianças nos EUA”, informa ele.

INTERESSE DA INDÚSTRIA

Por último, ele revelou na entrevista que a indústria farmacêutica já o procurou, mas o laboratório vai seguir de forma independente também, com menos investimento, mas sem muito medo de riscos na busca pela cura definitiva do autismo para todas as idades, que é o desejo do palmeirense Alysson Muotri.

Esses laços evidentes com o país natal, faz o cientista “investir” em ajudar e incluir o Brasil nas pesquisas. Há uma parceria dele com uma equipe da USP (Universidade de São Paulo). A bióloga Karina Griesi Oliveira, passou um ano com os brasileiros na California aprendendo essa nova técnica de reprogramação celular (leia mais neste link da revista Pesquisa, da Fapesp). “Com colaboração da Karina, estamos também trabalhando com alguns pacientes brasileiros”, destacou o paulistano, que também graduou-se na USP.

Muitos dados citados na entrevista, como a estatística de 1 para 105 ainda nem foram publicados, pois, como diz Alysson, estamos lidando aqui com a “nata” da ciência: É a “cutting-edge science”, definiu ele, em inglês. “Esse número foi divulgado na ultima reunião da Sociedade de Neurociências, realizada em novembro de 2010, em San Diego (EUA)”, contou ele, que lidera onze pessoas em sua equipe, que, em alguns momentos, chegou a ter vinte integrantes.

Os detalhes da pesquisa estão na coluna semanal "Espiral" de Alysson no portal G1 e a minha entrevista exclusiva completa com o neurocientista brasileiro -- que durou uma hora e dez minutos -- você poderá ler, na íntegra, na próxima edição da Revista Autismo, que sai no primeiro trimestre de 2011 -- valerá a pena aguardar!

Talvez hoje ainda não possamos dizer que o autismo é curável. Mas agora também não se pode mais dar a certeza de que seja incurável.

Paiva Junior é editor-chefe da Revista Autismo e entrevistou Alysson Muotri, por telefone, no dia 02.dez.2010.

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*A reprodução deste texto é permitida sem necessidade de autorização, desde que cite-se a fonte e o autor. Se reproduzir na web, inclua também um link para nosso site (RevistaAutismo.com.br).

REimprimir a Revista Autismo, edição 0

Amigos,

Vamos REimprimir a Revista Autismo, edição zero?

 

 

 

Muita, muita, muita gente ficou sem a revista ou com muito menos que desejaria.

E como ainda não conseguimos patrocínio para continuar este projeto, continuemos nós mesmos, sem ONG, sem empresa, sem governo e sem patrocínio.

Cotei e com R$ 7mil podemos reimprimir mais 2 mil exemplares da edição de lançamento (número 0), na gráfica do Zinho (em SC, a mesma que nos doou a impressão anterior).

Com doações, nossas ou que consigamos angariar de outros grupos, pessoas, empresas etc. podemos fazer isso!

Como diria Obama, "sim, nós podemos"! hehehe

Abri uma conta no Bradesco somente para doações à revista (escolhi o Bradesco pois pode-se depositar em qualquer ag. de CORREIOS, que tem em todo o Brasil).

Banco: Bradesco

Agência: 2534-8 (nem sempre precisa do dígito da agência)

Conta Corrente: 8679-7

Titular: eu (Francisco de Paiva e Silva Junior - CPF:181.874.238-11)

Quem doar, não precisa enviar comprovante. A ideia é primeiro conseguirmos grana para reimprimir, depois todos podem solicitar envio pelo correio, pagando a postagem de R$ 2,50 por revista para qualquer endereço do Brasil.

Já temos R$ 795,45, precisamos somente de R$ 6.204,55.

O Caixa da Revista Autismo está público no link http://goo.gl/LmIFQ para que todos vejam e fiscalizem.

Então, sugiro que além de todos que puder doar o façam (seja a quantia que for), fazer uma pequena campanha na sua igreja, centro, empresa e ainda procurar o Rotary, Maçonaria e o Lions na sua cidade. Explique a importância deste projeto e não será difícil conseguir algo para uma causa tão nobre como a nossa.

O que acham?

Podemos?

Paiva Junior

Editor-chefe, Revista Autismo -- Informação gerando ação

RevistaAutismo.com.br -- A primeira revista sobre autismo da América Latina

Siga-nos no Twitter: 

@RevistaAutismo

Agenda de eventos: http://goo.gl/ap4Tt

Musicalidade

O final de semana foi 'musical' e muito especial para mim... fui a mais um show da minha cantora favorita de quem sou fã absoluta a 18 anos - ZIZI POSSI - e no domingo participei do 2º ENCONTRO dos ZIZIANOS que aconteceu em um local super 'secreto' e maravilhoso em SP para um almoço delicioso, divertido e maravilhoso com ela e na companhia dos amigos do BLOG que se auto-intitulam "Zizianos" e "Zizinet's"... só quem estava lá e faz parte desse seleto grupo para entender o que é fazer parte dele... mas enfim, Caroline quando soube que eu ia ao show queria IR também, tive que explicar que 'não podia' pois era um show numa casa de show, à noite, que criança não pode entrar, etc... ela se 'conformou', mas me pediu para trazer um 'autógrafo' para ela... feito...

Ela já guardou na gaveta de seus 'tesouros'... peguei só pra scanear e mostrar a vcs e já vou lá guardar... rsrsrs

Parte de nossa gostosa conversa foi transmitida 'ao vivo' pelo BLOG e hoje coloquei para ela ouvir... só que ERRO MEU pouco antes da hora do almoço que é super corrida e normalmente já estressante por sí só para ela... resultado: mais um 'piti'... ela queria OUVIR TUDO antes de sair para escola, mas realmente não dava... chorou, disse que não era mais minha amiga, fez todos os dramas e usou de todas as formas que 'ela conhece' para tentar me 'comover'... mas eu tinha que mandá-la pra escola e não adiantou explicar que ela ouviria depois que voltasse da escola, que estava 'gravado' e que ela podia escutar depois, enfim... foi escovar os dentes muito nervosa e tive que acalmá-la, mas tenho certeza que assim que chegar em casa ela vem pro computador e NADA desse mundo vai fazê-la sair daqui antes de ouvir TUDINHO, até o fim... :)

Essa é a minha Carol, que AMA A MÚSICA e não podia esperar que fosse diferente com a Zizi pois como eu disse ontem, ela escuta ZIZI desde que estava na minha barriga, gosta demais, reconhece a voz de imediato e agora tb quer ir aos shows... só posso esperar que a Zizi consiga fazer alguns shows DE DIA no SESC de SP como ela comentou que está tentando, assim posso levá-la !!!