Audiência Pública em Brasília - Pelos direitos dos AUTISTAS

COMISSÕES / Direitos Humanos - 24/11/2009 - 15h18

Especialistas pedem mais investimento público no tratamento do autismo

Matéria retificada em 25/11/2009 às 12h50

Ao afirmarem que autismo tem recuperação, participantes de audiência pública na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) exigiram políticas públicas direcionadas ao problema e mais investimentos em pesquisa para diagnosticar a doença de forma precoce.

A coordenadora de política mental do Ministério da Saúde, Cristina Hoffman, afirmou que o assunto é uma das prioridades da pasta. Ela destacou que o transtorno deve ser tratado com atendimento integral e de forma multidisciplinar e individualizada. Também o acompanhamento da família, destacou, é importante para garantir o sucesso do tratamento e a recuperação da criança autista.

Também na avaliação da diretora presidente da Associação em Defesa do Autista (Adefa), Julceli Antunes, é necessário envolvimento de profissionais das áreas de saúde e educação - como médicos, nutricionistas e educadores - para tratar pessoas com autismo. 

A Biomédica e pesquisadora da Universidade Federal Fluminense, Mariel Mendes, apresentou informações sobre a  teoria de que crianças sensíveis podem desenvolver o autismo em razão de alergia a açúcar, glúten ou por intoxicação com algumas substâncias encontradas em alimentos industrializados.

Nos Estados Unidos e na Europa, informou a psicóloga Sandra Cerqueira, os portadores de autismo têm sido recuperados com resultados rápidos e eficientes. Ela também enfatizou que é possível reverter uma situação de autismo com o tratamento adequado que envolve, segundo a psicóloga, terapia comportamental aliada à dieta alimentar e tratamento biomédico.

- Quando falamos em cura somos apedrejados, porque "isso não existe, não é possível". Mas eu quero aqui ser apedrejada porque se esse for o preço que eu preciso pagar para dizer a vocês, aos senadores e às autoridades (que há cura para o autismo) não quero deixar passar a oportunidade - afirmou a psicóloga Sandra Cerqueira, que desafiou os presentes a ver a terapia que ela vem aplicando para comprovar o que diz.

Berenice Piana de Piana, que representou as mães de autistas, informou que, atualmente, nos Estados Unidos, há uma criança autista para cada 90 nascimentos. No Brasil, ressaltou, não há estatísticas sobre o número de pessoas nessa condição.

- Os números apontam que algo grave está acontecendo. Que geração teremos? Uma geração de autistas. Sempre perguntam que planeta deixaremos para nossas crianças, mas pergunto que crianças deixaremos para o nosso planeta - ao afirmar que o número de portadores do transtorno está aumentando.

Incompetência

A diretora do Movimento Orgulho Autista do Brasil, Maria Lúcia Gonçalves, informou que há poucos profissionais competentes no Brasil para diagnosticar autismo precocemente. Como exemplo de tal carência, ela informou que, no Brasil, há três psiquiatras para cada 100 mil pessoas com menos de 20 anos e com transtornos severos.

O militar Ulisses da Costa Batista, pai de um menino autista, cobrou do Estado diagnóstico precoce para que os pediatras possam detectar o autismo precocemente e seja possível iniciar o tratamento ainda em bebês.

Iranice do Nascimento Pinto, representante da Associação de Pais e Amigos de Pessoas Autistas Mão Amiga, disse que, na maioria das vezes, as crianças autistas são cuidadas pelas mães. Em caso de morte da mãe, alertou, essas crianças sofrem por não saberem se comunicar com outras pessoas e por não haver, em âmbito público, profissionais especializados para cuidar delas.

- É uma sentença para os pais saber que o filho é autista e que não há tratamento na rede pública - disse o deputado estadual do Rio de Janeiro Audir Santana.

Projeto

As entidades vão apresentar projeto de lei à CDH com as reivindicações dessa parcela da população. O senador Paulo Paim (PT-RS) disse que vai pedir ao presidente do colegiado, senador Cristovam Buarque (PDT-DF), a relatoria da matéria. Paim também prometeu levar a proposta à Câmara dos Deputados, Casa na qual tramita o Estatuto da Pessoa com Deficiência (PL 3638/00), de autoria de Paim, para que os deputados incluam as necessidades dos autistas no projeto.

O debate foi uma iniciativa do vice-presidente da comissão, senador Paulo Paim. A audiência, que emocionou os presentes, teve início com Saulo Pereira, autista de 25 anos, cantando Ave Maria, e foi encerrada com O Sole Mio e Quem Sabe? Pereira também toca piano e fala Inglês, alemão e italiano.

Participaram da audiência pública entidades dos estados de Alagoas, Minas Gerais, São Paulo, Bahia, Rio Grande do Sul, Rio de Janeiro, Distrito Federal, Amazonas, Goiás e Santa Catarina.

Iara Farias Borges / Agência Senado
(Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: http://www.senado.gov.br/agencia/verNoticia.aspx?codNoticia=97671&codAplicativo=2 

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Os amigos que estiveram presentes comentaram:

"Compuseram a mesa o senador Paulo Paim, ladeado pela Julceli representando a Adefa, a Berenice, tb da Adefa representando as mães, a presidente da entidade Mão Amiga, Iranice, uma pesquisadora biomédica, mestranda da Universidade Federal Fluminense, uma assistente social  que trabalha na Baixada Fluminense com crianças vítimas de violência, e o nosso conhecido Ulisses, militar e pai de autista. 

A Sessão teve início com o tenor autista e deficiente visual Saulo Laucas, do RJ, cantando Ave Maria,  fantástico! A seguir, todos fizeram suas exposições e apresentações, muito esclarecedoras cada um na sua área. Ainda foram autorizados a usar a palavra a psicóloga Sandra, tia de autista e dona da Metamorfose, primeira escola no Brasil para autistas e TID com um foco muito interessante, inclusive com a dieta SGSC e que segundo ela tem tido resultados muito promissores; a representante da AMA da Bahia, uma grande batalhadora pela causa do autista em seu estado chamada Rita Valéria, um pai e uma avó do Distrito Federal representando entidades locais, o pai do Saulo Laucas que emocionou a todos, pois Saulo é um estudioso de línguas, domina 4 diferentes idiomas e sabe tudo sobre a reforma ortográfica brasileira, e um jovem de 15 anos do DF chamado Augusto, com Sindrome de Aspenger, um rapaz superdotado que deu seu depoimento ingênuo sobre sua experiência escolar e sua ânsia de estar sempre aprendendo mais e mais. Também fizeram uso da palavra o Presidente da Associação Brasileira de Autismo, uma instituição que parece ter sido criada e ainda funciona pelo que entendi no Amazonas, e o deputado estadual Audir Santana do RJ, que presidiu a sessão da Alerj no RJ, no último dia 17/11/09.

Foi segundo o Senador, a audiência pública mais emocionante que ele participou em seus mais de 20 anos como parlamentar. Pode parecer até palavra de político, mas eu acredito que ele foi sincero pois não teve quem não se emocionasse. Tivemos pais e mães de vários estados brasileiros: Alagoas, Amazonas,  Bahia, Brasília, Goiás, Minas Gerais, Rio de Janeiro, São Paulo, Santa Catarina e... não  me lembro mais de nenhum...

Precisamos saber quando  esta sessão exibida pela tv Senado que gravou tudo.

O Senador  se comprometeu a receber um projeto de lei elaborado pelas instituições envolvidas com a causa para que o mesmo  fosse um encaminhamento supra partidário, do qual ele seria o relator e praticamente garantiu na comissão dos direitos humanos , não entendo bem a dinâmica da casa,  aprovaria por unanimidade e encaminharia para a plenária.

Vamos aguardar que bons tempos venham para as nossas crianças autistas brasileiras,  pois como disse sabiamente  a Berenice, quando se é mãe de uma criança autista,  acabamos nos tornando mães de todos os autistas, pois nossa preocupação passa a ser não só com a nossa criança, mas com todas aquelas que encontramos com as mesmas dificuldades que enfrentamos.

É muito difícil transmitir emoção, por isso espero ter rapidamente relatado um pouco do que vivemos nesse 24/11 em Brasília. Um dia para guardar pra sempre na memória.

Rita Maura Boarin - mãe da Nicole 4 anos e 4 meses
Anápolis / GO "
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"Pessoal,

Estive ontem na audiência em Brasília, desculpe não escrever antes, pois estava exausta, cheguei em São Paulo depois da 12:00 horas e passei o dia pondo as coisas em ordem.

Como a Rita já disse, foi muito, muito emocionante. Cada depoimento, cada relato, cada vídeo fazia brotar em todos rios de lágrimas. Não precisa dizer que chorei o tempo todo!!!

Quero parabenizar a associação ADEFA do Rio de Janeiro e dizer que todos estão de parabéns pela organização e luta. Sou de São Paulo e não conheco as pessoas pelo nome, mas posso dizer que o Ulisses é um homem de valor e que possui luz própria, qualquer palavra que disser dele será redundante. Não poderia deixar de mencionar outras pessoas que também marcaram este acontecimento, a Berenice, a Sandra, a Presidente da ADEFA, a representante da AMA da Bahia (pessoa maravilhosa e encantadora) que deixaram seu brilho em nossos corações. Demais, pais, avós, tios, irmãos que estavam presentes e coloriram aquela comissão com sua garra e força. É claro não poderia deixar de mencionar o Saulo, que nos encantou com sua voz e sua trajetória de vida. AH! o Luiz (irmão das gêmeas, nossas companheiras) é uma graça, ganhei um beijo dele. É um guerreiro, pois aguentou quatro horas de sessão! Um fofo!. Parabéns à famíllia pela vida dele. Outros autistas estavam presentes também.

o Senador Paulo Paim ficou muito sensibilizado com a nossa causa e dirigiu a sessão de forma humana e respeitável, dando a palavra a todos que quiseram expor sua trajetória. Foi um debate muito aberto e justo.

Acho importante relatar que o Ministério da Saúde mandou uma representante para acompanhar a audiência. Ela anotou tudo o que foi dito (sentou-se ao meu lado, pensei que era uma mãe, e só no final fiquei sabendo quem era). É claro que tentou dizer que algumas coisas já estavam sendo feitas, mas reconheceu a incapacidade do governo em solucionar o problema.

Foi dado um passo muito importante para a luta e reconhecimento de que é preciso que as autoridade façam alguma coisa. Nos foi dado um espaço para discussão e exposição de nossos problemas. É um marco histórico, com certeza. As associações presentes ficaram de encaminhar um projeto de lei para o Senador Paulo Paim apresentar na comissão de Direitos Humanos do Senado.

Contudo, quero fazer uma pequena reflexão a respeito, sei que o que vou falar é muito técnico e muitos não entenderão, mas acho que é relevante.

Sou profissional da área e sei que apenas uma lei não resolve o problema. Há inúmeras leis sem qualquer eficácia, ou seja, elas não são postas em prática por absoluta impossibilidade, quer porque esbarram na compatibilidade com a Constituição (famosa inconstitucionalidade), quer porque são vagas e dependem de decretos e regulamentação que nunca é feita ou simplesmente porque apenas declaram direitos, sem estabelecer a forma de exercê-los.

Então, ao que parece, não estou bem certa porque não participei da elaboração da pauta de reivindicação, nosso pleito não se limita a eventual declaração de direitos, já que a maioria deles estão estampados no próprio texto constitucional (como direito a saude, educação, igualdade, etc...). Queremos a implantação de uma política pública de tratamento do autismo. Isto implica, necessariamente, criação de órgãos na administração, Centros de tratamento, orçamento para pesquisa, acompanhamento familiar, adaptação de curriculo e formas de avaliação diferenciada, fomentar a formação de profissionais na área da saúde capazes de realizarem o diagnóstico precoce, publicidade em massa (a ser feita pelo governo) do que é o autismo e que é tratavél. Enfim, muitas reivindicações que implicam em DESPESAS ORÇAMENTÁRIAS. Por isso, eventual projeto de lei que implique em despesas deve ser de iniciativa do CHEFE DO PODER EXECUTIVO (União, Estados e Municípios) - artigo 61 da Constituição Federal, sob pena de ser declarado inconstitucional por vício de iniciativa. E ai não tem jeito mesmo, é inconstitucional e pronto, mesmo que seja uma lei justa, necessária, humana e imprescindível. Não há perdão para o vício da inconstitucionalidade.
Por isso, acho que nossa jornada somente começou e, para não morrer em nada, temos que URGENTE, conseguir uma audiência, com nada mais que nada menos com o Presidente da República. Não sei como fazer isso. Acho que é uma tarefa para o Ulisses (não fique bravo comigo) ou para quem conseguiu o contato com o Senador Paulo Paim.

Gente, este é um entendimento meu, que sou do ramo e de meu esposo. Acho que precisamos conversar com outras pessoas que possuem entendimento e perguntar a opinião deles.

Sei que é complicado, mas não quero apenas uma lei para pendurar na parede. Acho que todos querem uma lei que tenha o mínimo de eficácia, capaz de modificar a vida de muitas pessoas.

Fiquei com o e-mail do advogado que está redigindo o projeto de lei, vou entrar em contato com ele. Por favor, se alguém tem contato com a direção da ADEFA e puder passar este e-mail eu agradeço.

Acho que já falei bastante. É um assunto chato, direito, leis...

Vou passar este email para todos os grupos que faço parte.

Abraços

Nara "